Etude sur l’accompagnement des personnes en longue maladie ou en fin de vie

L’association l’Arbre* prépare une étude sur l’accompagnement des personnes en longue maladie ou en fin de vie dans les villages de la montagne limousine. Cette initiative est soutenue par l’Agence régionale de Santé.

La démarche

Plusieurs enquêtes statistiques menées par l’Observatoire régional de santé et d’autres grands organismes nationaux nous renseignent sur les choix volontaires ou contraints des patients et de leurs familles dans les moments difficiles que sont la longue maladie ou la fin de vie, quand il faut adapter l’hébergement, assurer les soins, penser l’accompagnement des patients, le répit des aidants.

Ces données sont sans doute indispensables pour concevoir, administrer et évaluer l’offre globale de soins et ses déclinaisons dans les territoires. Mais elles ne nous disent rien du ressenti des habitants, des efforts consentis par leurs voisins ou proches, des questions techniques, déontologiques ou morales qui se posent aux professionnels.

Les membres de l’Arbre proposent à leurs concitoyens de se pencher ensemble sur ces questions. Elles sont difficiles parce que nous n’avons que très peu l’habitude de les regarder en face. Elles touchent en même temps à l’organisation économique et politique des services publics décentralisés, aux idées philosophiques véhiculées par les grands courants de pensée culturels, religieux ou laïcs, à notre propre rapport individuel à la santé, à la maladie, à la souffrance, à la mort.

L’expérience de chacun vaut d’être entendue

L’étude menée par l’Arbre sera d’abord organisée sous formes d’entretiens individuels conçus pour écouter l’expérience vécue de chacun, dans la proximité immédiate des communes et des hameaux dans les trois départements de la montagne limousine.

Une analyse approfondie des témoignages sera opérée pour comprendre les faits, les sentiments, les représentations, les propositions suggérées ou émises. Leur conviction est entière : il est légitime et indispensable d’écouter ce que vivent nos concitoyens. Formuler les problèmes ou les solutions qu’ils mettent en lumière est fondamental pour revivifier le lien social, organiser les solidarités, contribuer à l’évaluation des services et à l’orientation des politiques publiques.

C’est pourquoi, lors de la deuxième phase de l’étude, les problématiques entendues seront proposées à l’analyse de différents groupes d’acteurs - institutionnels, professionnels, élus, citoyens. Les organisations administratives, déontologiques ou militantes seront amenées à se situer face aux constats et aux propositions entendues, pour les interroger, les contredire éventuellement, les prendre en compte, les relayer.

Pour une participation citoyenne à l’offre de santé

L’Arbre souhaite ainsi, avec le concours de tous ceux qui voudront contribuer à la réalisation de l’enquête, d’une part approfondir son objet associatif en le faisant évoluer si besoin et d’autre part participer à la vie démocratique du territoire en faisant des propositions pour améliorer la vie des habitants de la montagne limousine.

L’Appel à témoignage

L’association l’Arbre propose une étude sur le vécu des personnes en longue maladie ou en fin de vie dans la Montagne limousine. L’ initiative est soutenue par l’Agence régionale de Santé (ARS).

Quels sont les buts de cette étude ?

Comprendre comment les patients, les familles et les professionnels de notre territoire vivent les soins, l’accompagnement, l’hébergement, le répit des aidants. Et déterminer comment garantir une qualité de vie jusqu’à la fin.

Qui peut donner son témoignage ?

Toute personne concernée personnellement par cette situation, ayant vécu ou vivant la fin de vie d’un voisin ou d’un proche dans la Montagne limousine. Le témoignage de chacun vaut d’être entendu.

Déroulé de l’entretien et l’utilisation des témoignages recueillis

L’entretien se déroulera avec une personne formée par l’association L’Arbre. Vous serez entendu-e dans un lieu où vous pourrez être en confiance. Associé à d’autres contributions, votre témoignage permettra de comprendre la réalité vécue par les usagers des services, ce qu’ils disent de l’organisation de l’offre de soins, de notre culture de la souffrance et de la mort. Et peut-être de faire des propositions citoyennes aux élus, aux institutions, au législateur.

Recherche enquêteurs et enquêtrices

L’association « L’ARBRE recherche des enquêteurs et des enquêtrices pour réaliser l’enregistrement de ces témoignages. L’association va mettre en place une formation spécifique. Vous êtes intéréssé·e·s ? Contactez l’association 05 55 54 91 38 / contact[@]larbresoinspalliatifs.net

Téléchargements :

Contact :

Association « L’ARBRE » 
Mairie, 8 rue de la collégiale
87120 – Eymoutiers
05 55 54 91 38 / contact[@]larbresoinspalliatifs.net

 

* L’ARBRE, association créée en 2018 dont le siège social est à Eymoutiers, souhaite promouvoir la culture palliative auprès des élus, des professionnels, des associations et des citoyen de la montagne limousine. Ses membres réfléchissent à l’organisation d’un accompagnement de l’offre institutionnelle de soins par la constitution d’un réseau de bénévoles, la formation, la sensibilisation des acteurs et des citoyens.